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Cure infermieristiche

Conoscenze e preoccupazioni in materia di infertilità negli uomini affetti da fibrosi cistica (abstract 748)

Durante la sessione sull'impatto della fibrosi cistica sulla vita quotidiana, la signora Barr, consulente genetico del Caenorhabditis Genetics Center (Minnesota) ha presentato uno studio sull'infertilità e la sua appropriazione da parte dei pazienti. Dato che solo tre quarti dei pazienti adolescenti sperimenta l'infertilità (Popli, 2009) mentre la maggioranza degli uomini con fibrosi cistica desidera essere padre (Sawyer, 2005), è stata condotta un'indagine sulle conoscenze sull'infertilità nella fibrosi cistica, la segnalazione, l'esperienza, le conoscenze sulla riproduzione medica assistita (AMP) e la salute sessuale e riproduttiva con pazienti di età superiore ai 18 anni seguiti presso la clinica Penn Medicine CF. I 53 intervistati (tasso di risposta del 35,3%) avevano in media 37 anni (18-61 anni). Il più delle volte è stato il team sanitario (54,7 %) ad annunciare l'infertilità al paziente all'età media di 19,4 anni, ma quando erano i genitori (16,9%), l'età media era molto più giovane (14,8 anni). La maggior parte degli intervistati (71,7%) ha dichiarato di essere a conoscenza delle possibilità mediche della riproduzione, ma solo il 41,5% ha consultato uno specialista della fertilità e il 31,7% ha eseguito uno spermiogramma. Tra le esigenze espresse, 4 pazienti (7,5%) hanno chiesto maggiori informazioni sulla DMS, il che dimostra il basso livello di conoscenza degli uomini con fibrosi cistica, anche se hanno un reale interesse per essa. Lo studio riferisce esperienze emotive come delusione, tristezza, rabbia... indipendentemente dalle modalità di scoperta, così come l'inaffidabilità di alcune fonti scritte di informazione. In conclusione, gli autori raccomandano di affrontare il tema della sessualità e della riproduzione intorno ai 16 anni, per dare all'adolescente la possibilità di porre domande in base al suo progetto di vita, nel rispetto dei suoi tempi. Sottolineano l'importanza di fornire informazioni accurate sulle possibilità di avere un figlio e di non minimizzare l'impatto psicologico dell'infertilità e le emozioni che ne derivano.

Referencia

CONGRES NACFC 2018 - Giovedì 18 ottobre 2018
W.07 Preparing for a successful CF journey 
W07.3: Abstract 748: fertility concerns & reproductive health knowledge in men with cystic fibrosis

Speakers: Eileen Barr

Rédacteur

Cathy Llerena

Pneumo pédiatre

Pole HCE-CRCM
Grenoble
Liens d'intérêts : Communications (Novartis, AstraZeneca, Mylan), Rédaction d’articles ou documents (Vertex, AstraZeneca).