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Clinica

Introduzione della cultura della ricerca clinica in un centro di fibrosi cistica

Dopo aver scoperto che i suoi pazienti non erano a conoscenza degli studi clinici condotti presso il suo centro e non avevano la motivazione per partecipare, Ashley Scotte ha deciso di instillare la "cultura" della ricerca all'interno del CRCM (129 pazienti adulti e bambini). A tal fine, un coordinatore della ricerca clinica ha incontrato i pazienti per 6 mesi durante le consuete visite al centro per informarli sulla partecipazione a studi clinici, studi clinici in corso nel centro e rispondere alle loro domande. Un'indagine prima e dopo il questionario ha valutato la rilevanza di questo intervento.

Dopo l'intervento, c'è un aumento del numero di pazienti che sono a conoscenza degli studi effettuati nel centro e un migliore aggiornamento delle informazioni sull'avanzamento degli studi. La maggior parte dei pazienti intervistati si è espressa a favore della partecipazione a studi clinici condotti presso il centro, mentre è diminuito il numero di pazienti contrari. Tuttavia, vi sono ancora ostacoli legati al tempo trascorso, alla distanza geografica per raggiungere il centro e alla funzione polmonare troppo bassa.

Nonostante il piccolo campione testato, questo studio mostra il valore dell'intervento di un coordinatore della ricerca clinica che può informare i pazienti e il suo entourage creando un clima di fiducia, facilitando così il loro interesse a iscriversi a questi studi clinici.

Questo studio ci incoraggia a riflettere sulla cultura della ricerca all'interno dei CRCM. I pazienti sono forse poco informati, ma noi - caregiver, medici - siamo sufficientemente informati sugli studi clinici in corso, le loro modalità, l'interesse e la posta in gioco per essere in grado di informare obiettivamente i nostri pazienti e incoraggiare la loro iscrizione a questi studi?

CONGRES NACFC 2018 - Venerdì 19 ottobre 2018
Quality improvement in clinical research
W05.2 Incorporating a culture of research into a CF clinic

Speakers: Ashley Scott, Saint Francis Medical Center, Peoria, Illinois, USA.

Rédacteur

Bruno Ravoninjatovo

Hôpital Robert Debré

Rue du Général Koenig
51100 Reims
Liens d'intérêts : Participation à des congrès (Teva,), Essai clinique en qualité d’investigateur ou expérimentateur principal, coordonnateur ou responsable scientifique (Vertex, Association Vaincre la Mucoviscidose) .